Julia urodziła się 13 października 2016 r. z zaburzeniami oddychania (cofnięty język ku tyłowi), zwężeniem nozdrzy tylnych, hipotonią mięśniową, zaburzeniami ssania i połykania wymagającymi karmienia przez sondę dożołądkową. Dziewczynka ma niskie napięcie mięśni, cechy leukomalacji połączone z dysmorfią, nieprawidłową budową anatomiczną twarzoczaszki i kończyn oraz średni niedosłuch.

Diagnoza postawiona przez Genetyka Klinicznego w związku z wykazanym znacznym wiekiem kostnym potwierdziło rozpoznanie kliniczne: bardzo rzadki zespół Marshall-Smith. Rokowania co do rozwoju Julii są niekorzystne, z uwagi na wysokie ryzyko upośledzenia psychoruchowego.

Córka przebywała w szpitalu przez 3 miesiące, przeszła szereg badań w znieczuleniu ogólnym. W styczniu 2017r., założono u córki PEG a następnie przeszła operację w Instytucie Matki i Dziecka (podcięcie przyczepów mięśni bródki), po którym zaczęła samodzielnie oddychać. Obecnie przebywa w domu ale jest pod stałą opieką Hospicjum Domowego Ziemi Łódzkiej Gajusz.

Nasza Córka wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej i neurologopedy. Zwracamy się z prośbą o wsparcie do ludzi dobrej woli, bo bez pomocy Darczyńców nie podołamy finansowo. A w przypadku rehabilitacji Julii liczy się każdy dzień.

Dziękujemy za wszelkie dobro
rodzice

Drogi Darczyńco w trosce o bezpieczeństwo Pana/Pani danych osobowych informujemy, że:

1. Administratorem Pana/Pani danych osobowych jest Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro z siedzibą w Warszawie (02-005) przy ul. Williama Lindleya 12, adres e-mail: fundacja@czynmydobro.pl.
2. Pana/Pani dane będą przetwarzane wyłącznie w celu realizacji darowizny i pisemnego potwierdzenia jej przeznaczenia na cel przez Pana/Panią wskazany.
3. Ma Pan/Pani prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania.
4. Podanie danych Fundacji jest dobrowolne.