Bartosz 55

Beneficjent
Bartosz
Kraj/miasto
Września
Projekt
leczenie i rehabilitacja Bartosza chorującego na amyloidozę
Cel
Bartosz 55

Bartosz 55
9 000,00 zł  /  50 000,00 zł
 
18%

Darowizna

Opis projektu

Bartek – bo tak do Niego wszyscy się zwracamy – zachorował 7 lat temu. Pierwotnie zdiagnozowano u Niego raka trzustki i z takim rozpoznaniem trafił na stół operacyjny w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. W trakcie operacji okazało się, że to co wyglądało zupełnie jak guzy nowotworowe było węzłami chłonnymi wypełnionymi amyloidem. Według słów operującego Go prof. Popieli - “rokowania były dramatyczne”. Amyloidoza zwana skrobiawicą (która u Bartka zajęła głównie wątrobę, trzustkę i śledzionę) czyni wielkie spustoszenie w organizmie, powodując “galaretowacenie” organów wewnętrznych, a w konsekwencji ich zniszczenie i – prawie zawsze – śmierć pacjenta. W Polsce nikt nie umiał nam pomóc.

Za namową kilku lekarzy oraz wielkim wysiłkiem organizacyjnym i finansowym Bartek rozpoczął leczenie w londyńskiej  klinice National Amyloidosis Centre. Tam stwierdzono, że odpowiedzialnym za wytwarzanie amyloidu jest szpik, który swoją destrukcyjną rolę pełnił wskutek uszkodzenia systemu odpornościowego.

Podano Mu chemioterapię, która – jak wygląda na dzisiaj – zatrzymała postęp choroby. Niestety – terapia, która zawierała w swoim składzie także sterydy, wywołała efekty uboczne, czego konsekwencją było kompresyjne złamanie aż 7 kręgów i okresowa dysfunkcja kończyn dolnych. Operowany 3-krotnie w Łodzi w Klinice Neurochirurgii przez prof. Andrzeja Radka i dr Macieja Radka, zaopatrzony w specjalne tytanowe odbarczenia własnego kręgosłupa “stanął na nogi” i pomimo dużych ograniczeń, starał się żyć jak najnormalniej – szczególnie dla swojego (dzisiaj już) 9,5-letniego synka Mikołaja.

Lekarze w Londynie – wraz z polskimi specjalistami – przestrzegali jednak przed nawrotem choroby, a najskuteczniejszym wówczas sposobem poprawy Jego stanu zdrowia był autoprzeszczep szpiku, którego podjęli się lekarze ze Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu.

W dniu 22.08.2010 r. - po podaniu czynnika wzrostu komórek, Bartek doznał niezmiernie rozległych wylewów krwi do mózgu. Stan był tak ciężki, że lekarze nie widząc nadziei na przeżycie, poinformowali nas jako rodzinę, o rozpoczęciu procedury orzekania o śmierci mózgu. Uporem, wytrwałością, czuwaniem przy łóżku chorego, opieką, rehabilitacją - udało nam się przekonać lekarzy, że Bartek przeżyje, że rozumie, czuje i słyszy. Od tego czasu, po powrocie do domu, w którym musieliśmy stworzyć mikro-szpital, pracujemy z Nim i nad nim.

Stan Bartka obecny:

  • niedowład czterokończynowy – lewą rękę udało nam się zrehabilitować w największym stopniu, prawa ręka słabsza i spastyczna (podobnie jak nogi)
  • rurka tracheostomijna umożliwiająca odsysanie wydzieliny płucnej
  • karmienie od 3,5 roku za pomocą sondy nosowej (ze względu na stan organów wewnętrznych nie można na razie zmienić tego na formę karmienia sondą dożołądkową)
  • uszkodzenie wzroku (nie wiemy w jakim stopniu, z racji – jeszcze niemożności jego określenia przez samego Bartka)
  • zachowana pamięć (wydarzeń, dat, osób, operacje matematyczne)
  • umiejętność kojarzenia faktów,
  • myślenie abstrakcjne i poczucie humoru (spontaniczne reakcje – płacz, uśmiech)
  • porozumiewanie się za pomocą gestów, mimiki twarzy, pracy rąk lub tzw. literowania i składania wyrazów

Co robimy:

  • rehabilitujemy Bartka codziennie (3 rehabilitantów)
  • stosujemy wysokobiałkową dietę mająca wspomóc odbudowę struktur mózgowych
  • wprowadziliśmy latem tego roku dodatkowo (bardzo obiecującą) hipoterapię, ale obecnie – ze względu na aurę – musieliśmy zajęcia zawiesić
  • prowadzimy regularne badania (wszelkiego rodzaju) – jeżdżąc z Bartkiem do szpitali i klinik (laboratoryjne, zabiegi wymiany rurki tracheo, neurologia)
  • staramy się stworzyć jak najlepsze warunki do rehabilitacji domowej, w miejscu w którym czuje się najbezpieczniej (choć w ciągu ostatnich 3,5 roku czterokrotnie byliśmy z Nim w szpitalu, ze względu na przebyte zapalenia płuc).

Drogi Darczyńco w trosce o bezpieczeństwo Pana/Pani danych osobowych informujemy, że:

  1. Administratorem Pana/Pani danych osobowych jest Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro z siedzibą w Warszawie (02-005) przy ul. Williama Lindleya 12, adres e-mail: fundacja@czynmydobro.pl.
  2. Pana/Pani dane będą przetwarzane wyłącznie w celu realizacji darowizny i pisemnego potwierdzenia jej przeznaczenia na cel przez Pana/Panią wskazany.
  3. Ma Pan/Pani prawo dostępu do treści swoich danych oraz ich poprawiania.
  4. Podanie danych Fundacji jest dobrowolne.

Ostatnie wpłaty

Bogu niech będą dzięki! Deo gratias!- jak mawiał nasz Patron św. Alojzy Orione.

Deo gratias za okazane wsparcie finansowe na rzecz Bartosza. Drogi Darczyńco cieszymy się ogromnie z Twojej pomocy! Dzięki Tobie możemy czynić dobro na rzecz naszych Podopiecznych, którzy bardzo potrzebują pomocy.

14.03.2017 p. Barbara - 9 000,00 PLN, Dziękujemy!
Pełna lista dobrodziejów
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam