Piotrek95 07 2018Nazwa projektu: Piotrek 95

Piotrek ma zdiagnozowaną bardzo rzadką chorobę genetyczną, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. 

 

bieżące informacje: 02.2019   07.2018

 

Jak mogę wspomóc Piotrka?

Przekazując swój 1% podatku numer KRS 0000 282796, cel szczegółowy Piotrek 95

 Wpłacając darowiznę pieniężną na nowe subkonto Piotrka o numerze:

 Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa
 70 1240 2946 1111 0011 0189 5931
z dopiskiem:
 Piotrek 95

 Opis projektu:

Duplikacja MECP2- osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.

Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.

Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie. 

Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli
Rodzice Piotrka

Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam