KRS 0000 282796
Nazwa projektu: Piotrek 95
Piotrek ma zdiagnozowaną bardzo rzadką chorobę genetyczną, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym.
bieżące informacje:
Opis projektu:
Duplikacja MECP2- osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.
Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.
Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie.
Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli
Rodzice Piotrka
Darowizny pieniężne na leczenie i rehabilitację Piotrka
można przekazywać na poniższy numer subkonta
Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa
BNP Paribas Bank Polska S.A.
Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907
z dopiskiem: Piotrek 95
Przekaz 1% podatku dla Piotrka
KRS 0000 282796
cel szczegółowy: Piotrek 95
