Wojtek 90 okularyNazwa projektu: Wojtek 90

Wojtek urodził się w 2016 r. Jest radosnym dzieckiem pomimo cierpienia, które od pierwszych dni życia dzielnie znosi. Choruje na Zespół TAR. To schorzenie występuje raz na pół miliona urodzeń i oznacza m.in. brak części kości rąk. Tylko specjalistyczna i skomplikowana operacja obu rąk i nóg dawała dziecku nadzieję na odzyskanie sprawności. Operacja ze względu na ryzyko została podzielona na etapy. Tego zadania podjął się dr Paley z Florydy. Zabieg odbył się w warszawskiej klinice. Zanim jednak doszło do wyczekiwanego od dawna zabiegu trzeba było uzbierać kwotę 412 346,00 zł.
ikonapdf -Kosztorys zabiegu

 

Dzięki wielu akcjom i ogólnopolskiej zbiórce, prowadzonej przez Fundację Siepomaga pn. "Mały człowiek- wielka akcja", ogromna liczba Darczńców wsparła Wojtka. Uzbierano wymaganą kwotę. Jednakże nadal potrzebne są środki na stałą rehabilitację.

Bieżące informacje o Wojtku znajdziecie na www.facebook.com/RazemdlaWojtka     

Jak mogę wspomóc Wojtka?
Wojtkowi można okazać wsparcie na kilka sposobów:
Poprzez darowizny pieniężne, 1% podatku, udostępniając posty na FB/Razem dla Wojtka

ulotka 2


Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
 ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa
BNP Paribas Bank Polska S.A.
Numer 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907
z dopiskiem:WOJTEK 90

dla przelewów z zagranicy: Kod SWIFT (BIC): PPABPLPKXXX, IBAN: PL

Kochani Darczyńcy to dzięki Waszej pomocy Wojtuś przeszedł drugi etap leczenia. W dniu 5 września 2019 r. nasz syn przeszedł operację obu rączek. Niestety nie wszystko poszło zgodnie z założonym planem. Operacja nóżek została przełożona na styczeń 2020 roku. Podczas operacji, która odbyła się 10 stycznia 2020 roku Dr. Paley zoperował obie nóżki Wojtusia oraz z rączek zostały wyciągnięte druty stabilizujące. Ze względu na pogorszenie się stanu nóżek Wojtusia Dr. Paley zdecydował się na założenie trzech stabilizatorów w każdą nóżkę, dzięki temu czas prostowania nóg znacznie się skróci.

Po operacji Wojtuś odbył trzytygodniowy etap rehabilitacji w Warszawie. Kolejny rozpoczęliśmy w marcu, niestety ze względu na obecną sytuację zwiazaną z koronawirusem kolejna rehabilitacja została przesunięta na późniejszy termin.

Wojtuś nie ma już żadnych opatrunków na nogach ani na rękach. Rączki po operacji są bardziej proste i co najważniejsze są sprawne. Zdjęcie po lewej zrobione dokładnie rok temu, te po prawej obecnie. To dzięki Waszej pomocy Wojtuś mógł przejść skomplikowaną operację w PaleyEuropeanInstitut i teraz może się cieszyć swoimi sprawnymi rączkami.

Wojtek kolaz 04 2020

Nasz syn doskonale już sobie radzi z podstawowymi czynnościami, takimi jak: jedzenie czy mycie ząbków. Jednakże Wojtusia czeka teraz długa rehabilitacja, która pozwoli na pozbycie się przykurczy i jeszcze bardziej usprawni rączki Wojtusia.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc
Rodzice Wojtusia

Wojtek 90 www

 

Opis projektu: 

Nasz syn urodził się w 2016 r. Choruje na Zespół TAR. To schorzenie występuje raz na pół miliona urodzeń i oznacza m.in. brak części kości rąk. Tylko specjalistyczna i skomplikowana operacja obu rąk i nóg daje mu nadzieję na odzyskanie sprawności. Wojtuś nie ma kości promieniowych w obydwu rączkach. Okazało się to w dwunastym tygodniu ciąży. Po narodzinach Wojtka lekarze stwierdzili, że ma bardzo rzadką, genetyczną chorobę krwi i kości zwaną zespół TAR. Małopłytkowość uniemożliwia normalne krzepnięcie krwi. Ponieważ Wojtuś nie ma kości promieniowych to kości łokciowe, czyli przedramiona, są krótsze niż u innych dzieci. Ręce są wykręcone. Dłonie opadają poniżej nadgarstków. Również kolana są zdeformowane. Choroba objawia się też wadą serca i alergią pokarmową.

Od narodzin Wojtek jest pod opieką wielu specjalistów i placówek medycznych. Z ramienia NFZ ma raz w tygodniu zapewnioną rehabilitację, ale to zdecydowanie za mało. Jest więc rehabilitowany odpłatnie. Jednakże codzienne wyczerpujące ćwiczenia nie rozwiążą w pełni problemów Wojtka związanych z brakiem kości. Potrzebne są bardziej radykalne działania. W Europie wykonuje się tylko centralizację nadgarstka czyli nadgarstek prostowany jest poprzez zewnętrzne nałożenie obręczy i śrub na rękę. Takie leczenie trwa trzy lata i jest bardzo duże ryzyko nawrotu zniekształcenia ręki. Na dodatek, ponieważ mięśnie i ścięgna zostają naciągnięte, tak leczona ręka nie jest w pełni sprawna. Na konsultacjach w sprawie centralizacji nadgarstka byliśmy w Hamburgu, ale potem dowiedzieliśmy się o metodzie leczenia dr Paleya, która gwarantuje, że ręka będzie w pełni sprawna, jak u zdrowego człowieka. Dłoń nigdy się nie cofnie do pozycji, w której jest teraz. Dlatego zdecydowaliśmy się na leczenie u dr Paleya.

Operacja będzie polegała na tym, żeby całą dłoń ustawić w pozycji prostej, tak jak normalnie jest ustawiona ręka. Ta jedyna kość która jest będzie wzmocniona blaszką. Ścięgna i mięśnie będą przestawione tak, żeby dłoń więcej nie opadała. To bardzo skomplikowana operacja. Przeprowadza ją dr Dr Paley z kliniki na Florydzie. Po zapoznaniu się z przypadkiem Wojtusia powiedział, że podejmie się tej operacji. Po styczniowej wizycie konsultacyjnej w warszawskiej klinice okazało się, że jest szansa by operacja odbyła się w Polsce, w Warszawie. To dla nas rodziców wspaniała wiadomość. Zostaną zoperowane zarówno ręce i nogi. Pragniemy Nieba uchylić naszemu synkowi, ale koszt nas przerasta.... ponad 400 tyś złotych....

Dzięki pomocy Darczyńców i środków, które zbierają się na subkoncie Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, Wojtek może korzystać z dodatkowej, prywatnej rehabilitacji. Przez pierwszy rok mogliśmy też zakupić niezbędne lekarstwa – teraz potrzebnych jest mniej lekarstw, ale trzeba uzbierać na sfinansowanie tej drogiej operacji, która z racji tego, że będzie przeprowadzona w Polsce i tak jest zdecydowanie mniej kosztowna niż na Florydzie.

Wojtuś skończył w grudniu 2018 roku 2 latka. Bardzo lubi oglądać książeczki, rysować i oglądać bajki z króliczkiem Bingiem. Lubi też samochody. Jest radosny i uśmiechnięty. Dzięki rehabilitacji ma już względnie sprawne rączki, mimo tego, że są wykręcone. Jako rodzice marzymy, by rączki i nóżki naszego synka były w pełni sprawne.

Już dziś z całego serca dziękujemy za wszelkie dobro
Rodzice Wojtusia

 ulotka 1

 

Darowizny przekazane za pośrednictwem Przelewy 24:

Bogu niech będą dzięki! Deo gratias!- jak mawiał nasz Patron św. Alojzy Orione. 
Deo gratias za okazane wsparcie finansowe na rzecz Wojtusia. 

kwiecień 2017- 500 zł anonimowy darczyńca

 

Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam