Projekt nr 55

Pomoc dla Bartosza

Bartek – bo tak do Niego wszyscy się zwracamy – zachorował 7 lat temu. Pierwotnie zdiagnozowano u Niego raka trzustki i z takim rozpoznaniem trafił na stół operacyjny w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. W trakcie operacji okazało się, że to co wyglądało zupełnie jak guzy nowotworowe było węzłami chłonnymi wypełnionymi amyloidem. Według słów operującego Go prof. Popieli - “rokowania były dramatyczne”. Amyloidoza zwana skrobiawicą (która u Bartka zajęła głównie wątrobę, trzustkę i śledzionę) czyni wielkie spustoszenie w organizmie, powodując “galaretowacenie” organów wewnętrznych, a w konsekwencji ich zniszczenie i – prawie zawsze – śmierć pacjenta. W Polsce nikt nie umiał nam pomóc.

Za namową kilku lekarzy oraz wielkim wysiłkiem organizacyjnym i finansowym Bartek rozpoczął leczenie w londyńskiej  klinice National Amyloidosis Centre. Tam stwierdzono, że odpowiedzialnym za wytwarzanie amyloidu jest szpik, który swoją destrukcyjną rolę pełnił wskutek uszkodzenia systemu odpornościowego.

Podano Mu chemioterapię, która – jak wygląda na dzisiaj – zatrzymała postęp choroby. Niestety – terapia, która zawierała w swoim składzie także sterydy, wywołała efekty uboczne, czego konsekwencją było kompresyjne złamanie aż 7 kręgów i okresowa dysfunkcja kończyn dolnych. Operowany 3-krotnie w Łodzi w Klinice Neurochirurgii przez prof. Andrzeja Radka i dr Macieja Radka, zaopatrzony w specjalne tytanowe odbarczenia własnego kręgosłupa “stanął na nogi” i pomimo dużych ograniczeń, starał się żyć jak najnormalniej – szczególnie dla swojego (dzisiaj już) 9,5-letniego synka Mikołaja.

Lekarze w Londynie – wraz z polskimi specjalistami – przestrzegali jednak przed nawrotem choroby, a najskuteczniejszym wówczas sposobem poprawy Jego stanu zdrowia był autoprzeszczep szpiku, którego podjęli się lekarze ze Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu.

W dniu 22.08.2010 r. - po podaniu czynnika wzrostu komórek, Bartek doznał niezmiernie rozległych wylewów krwi do mózgu. Stan był tak ciężki, że lekarze nie widząc nadziei na przeżycie, poinformowali nas jako rodzinę, o rozpoczęciu procedury orzekania o śmierci mózgu. Uporem, wytrwałością, czuwaniem przy łóżku chorego, opieką, rehabilitacją - udało nam się przekonać lekarzy, że Bartek przeżyje, że rozumie, czuje i słyszy. Od tego czasu, po powrocie do domu, w którym musieliśmy stworzyć mikro-szpital, pracujemy z Nim i nad nim.

Stan Bartka obecny:

• niedowład czterokończynowy – lewą rękę udało nam się zrehabilitować w największym stopniu, prawa ręka słabsza i spastyczna (podobnie jak nogi)
• rurka tracheostomijna umożliwiająca odsysanie wydzieliny płucnej
• karmienie od 3,5 roku za pomocą sondy nosowej (ze względu na stan organów wewnętrznych nie można na razie zmienić tego na formę karmienia sondą dożołądkową)
• uszkodzenie wzroku (nie wiemy w jakim stopniu, z racji – jeszcze niemożności jego określenia przez samego Bartka)
• zachowana pamięć (wydarzeń, dat, osób, operacje matematyczne)
• umiejętność kojarzenia faktów,
• myślenie abstrakcjne i poczucie humoru (spontaniczne reakcje – płacz, uśmiech)
• porozumiewanie się za pomocą gestów, mimiki twarzy, pracy rąk lub tzw. literowania i składania wyrazów

Co robimy:

• rehabilitujemy Bartka codziennie (3 rehabilitantów)
• stosujemy wysokobiałkową dietę mająca wspomóc odbudowę struktur mózgowych
• wprowadziliśmy latem tego roku dodatkowo (bardzo obiecującą) hipoterapię, ale obecnie – ze względu na aurę – musieliśmy zajęcia zawiesić
• prowadzimy regularne badania (wszelkiego rodzaju) – jeżdżąc z Bartkiem do szpitali i klinik (laboratoryjne, zabiegi wymiany rurki tracheo, neurologia)
• staramy się stworzyć jak najlepsze warunki do rehabilitacji domowej, w miejscu w którym czuje się najbezpieczniej (choć w ciągu ostatnich 3,5 roku czterokrotnie byliśmy z Nim w szpitalu, ze względu na przebyte zapalenia płuc).

Poniżej podajemy numer rachunku, na który można dokonywać dobrowolnych wpłat.

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa Raiffeisen Bank Polska S.A. ul. Piękna 20, 00-549 Warszawa Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907 Kod SWIFT: RCBWPLPW PL dla obrotów zagranicznych: PL 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907 z dopiskiem: Bartosz 55

Przekaż darowiznę on-line na projekt BARTOSZ 55