A671BB9C 59A3 4CAB 9E7D A8953034CFADDrodzy Darczyńcy i Ofiarodawcy, w imieniu naszej córeczki Julii i własnym, składamy serdecznie podziękowania dla Was wszystkich.  Dziękujemy za przekazany 1% podatku na cel szczegółowy Julia 88. Wasz odpis podatku umożliwia stawianie kolejnych kroków
w rozwoju naszej Calineczki. Bez tych pieniędzy nie dalibyśmy rady tak swobodnie leczyć i rehabilitować naszej córki. Dziękujemy za rozprowadzanie  ulotek, za promowanie projektu na rzecz Julii wśród Waszych znajomych, przyjaciół i rodziny. Będziemy o Was pamiętać w naszej codziennej modlitwie.  

Pragniemy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami o tym, co słychać u naszego Skarba. A dzieje się bardzo dużo. Leczenie jest intensywne, mnóstwo wizyt, bardzo poważna operacja odbarczenia kości czaszki, nowe badania genetyczne. Przeczytajcie sami.

W sierpniu zeszłego roku Julia miała operację rozszczepu podśluzówkowego podniebienia wtórnego, która tak naprawdę niewiele wniosła (ślinienie, chrapanie utrzymują się nadal), nie było mowy, żeby połączyć operację kraniosynostozy. W Instytucje Matki i Dziecka Julka miała zrobiony tomograf a na umówienie wizyty aby omówić wynik mieliśmy czekać do grudnia, pojechaliśmy więc na prywatną wizytę, na której lekarz odesłał nas do domu mówiąc, żebyśmy obserwowali tylko dziecko. Nie dawało nam to spokoju i udaliśmy się znów do Pani profesor, którą ta sytuacja wyprowadziła z równowagi bo była przekonana o ucisku na mózg i potrzebie natychmiastowej operacji odbarczenia kości mózgu. Zostaliśmy więc odesłani na Nikłańską w Warszawie do ordynatora, bardzo dobrego specjalisty, który stwierdził, że Julia powinna być zoperowana najpóźniej do ukończenia pierwszego roku życia ale szczęśliwie, pomimo starszego wieku córki, operacja się odbyła. Ale nie obyło się bez komplikacji… okropnie duży krwiak i trzykrotnie spuszczana krew. Późniejsze badanie tomografem na szczęście wykazało, że wszystko jest dobrze a kontrolna wizyta potwierdziła poszerzenie główki o 4 cm. 

kolaz Julia

W listopadzie mieliśmy wizytę kontrolną w Kajetanach (słuch pogorszył się o 10 dB) gdyż u Julii stwierdzono wysięgowe zapalenie obu uszu. W lutym 2019 r. przyjęto Julię na oddział laryngologii w Centrum Zdrowia Dziecka na nocne badanie polisomnografiszne. Niestety konsultacja była jedynie przez telefon a na umówienie wizyty musieliśmy jechać kolejny raz 200 km. Lekarz podjął decyzję o drenażu i częściowej adenotomii (podcięcia laserowo) trzeciego migdałka celem lepszego dostępu do trąbek słuchowych. Mimo, iż zabieg trwał tylko 40 minut nasza Juleczka nie podjęła samodzielnie oddechu po intubacji i trafiła na OIT. Kolejny ciężko przeżyty przez nas czas tuż przed Świętami Zmartwychwstania Pana. Kontrolna wizyta potwierdziła, iż dreny są na prawidłowym miejscu. Udało się nam uzyskać skierowanie na nocne badanie ABR. Terminy były bardzo odległe ale w końcu odbyła się wizyta kontrolna w Kajetanach i przyspieszenie badania słuchu w związku z drenażem.  Badanie z pnia mózgu odbyło się 3 czerwca 2019 r. Wynik jest zadawalający gdyż niedosłuch jest na szczęście lekkiego stopnia 30kHz na prawe i lewe ucho. Lekarz powiedział, że Julia słyszy szept i nie jest za tym, żeby zakładać aparaty, chodź nauka książkowa i normy 10 decybeli skłaniają do aparatowania (norma 20kHz). Brak rozwoju mowy nie jest związany z niedosłuchem. Prawdopodobnie wynika z podłoża genetycznego. Czekamy na kolejne badanie słuchu, które będzie rozszerzone o badanie z kości i wyjaśni nam czy jest to niedosłuch przewodzeniowy czy odbiorczy.

Ponadto 3 grudnia 2018 r. usunięto Julii dreniki z dróg łzowych w prywatnej klinice MML w Warszawie i wierzymy, że jak najdłużej pozostaną odblokowane. Wyniki endokrynologiczne wykonane w styczniu br. wyszły prawidłowe jak również metabolizmu kości gdzie badano gęstość kości.

Nasza Pani doktor zaproponowała, że przedstawi przypadek choroby Julii na sympozjum odbywającym się czerwcu, w którym uczestniczą zawsze światowej klasy lekarze. W sercu rodzi się nadzieja, że może coś… ktoś...że będzie lepiej… Teraz zamierzmy starać się o przyjęcie nas do nowo powstałego oddziału w CZMP w Łodzi - chorób rzadkich.

Dużo mamy tych wyjazdów, ale Julka bardzo dzielnie je znosi pomimo faktu, że fotelik samochodowy to jej zmora. Codzienna rehabilitacja przynosi obfite owoce choć nie jest u nas to wszystko takie stabilne. Jest dzień, że Julia zaczyna chodzić samodzielnie a jest, że nie stanie na nóżki. Od marca musieliśmy podjąć bardzo radykalne zmiany i nie nosimy Julii wcale na rękach. Zaczyna coraz więcej rozumieć i odpowiadać gestami czy pojedynczymi sylabami. Wciąż czekamy na pierwsze słowa „mama”, „tata”. Nadal bardzo ciężko oddycha i zmaga się z chrapaniem w nocy. Rehabilitacja neurologopedyczna jak na razie też stoi w miejscu (brak mowy i ogromne ślinienie) mimo trzech godzin tygodniowo. 

Ponadto chcemy się z Wami podzielić informacją, że dwa tygodnie po zabiegu drenażu i częściowej adenotomii trzeciego migdałka nasza Calineczka czuła się coraz gorzej, bardzo dużo płakała, a my nie znaliśmy przyczyny. Dostała bardzo dziwne pojedyncze plamy (które natychmiast pokazałam lekarzowi i kazał jedynie obserwować), po trzech dniach doszła wysoka gorączka, duszności, katar i wymioty. Okazało się zapalenie płuc, ropne zapalenie ucha środkowego prawego i liszajec zakaźny. Dwa tygodnie leżeliśmy w szpitalu a ja modliłam się, żeby dreny nie wypadły i były drożne. Po wypisie ze szpitala natychmiast pojechaliśmy do Warszawy na prywatną wizytę aby sprawdzić dreny (ucho prawe było zapchane ropą) ale dren był na miejscu.

Od pewnego czasu bardzo niepokoił nas garb rosnący u Juleczki po prawej stronie. Nasz rehabilitant jest również bardzo zaniepokojony szybkim okresem wzrostu. Odpuścił Julii chodzenie i zajął się teraz naszym kolejnym problemem. Umówiliśmy wizyty ze specjalistami, żeby obejrzeli naszą córeczkę i tak 13 lipca 2019 r. mamy konsultacje z lekarzem rehabilitacji a 24 lipca z neurochirurgiem (ordynatorem z Nikłańskiej w Warszawie). 3 lipca jedziemy na kontrolną wizytę do neurologa.

Natomiast 24 czerwca udało nam się zaszczepić Juleczke na odrę, świnkę i różyczkę! Teraz przez 14 dni jest pod ochronnym kloszem. W planach mamy rehabilitację Juleczki w górach (jak tylko będzie zdrowa). No i w dalszym ciągu czekamy na jej pierwsze słowo i samodzielne chodzenie....

Mamy też cudowną wiadomość! Od stycznia szukaliśmy odpowiedniego przedszkola dla naszej Calineczki. Przedszkola, które przyjmie Julię na osiem godzin i zapewni pełną rehabilitację (w naszym mieście przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych są na cztery godziny). Przedszkola integracyjne bardzo chętnie przyjmują dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności "na papierze" czyli dzieci samodzielnych (niedosłuch, autyzm itp). Nie przejawiają absolutnie zainteresowania przyjęciem dziecka, które wymaga wsparcia ruchowego i intelektualnego. Odsyłają do przedszkoli 4h i nie rozumieją, że rodzic może pracować. Trafiliśmy do nowo powstałego w naszym mieście (działającego już długo w innych miastach) prywatnego, językowego, integracyjnego i przecudnego przedszkola. Po umówionej wizycie przeprowadziliśmy długą rozmowę z Panią dyrektor i pracownikiem zajmującym się dziećmi niepełnosprawnymi. Nasza Julia została zabrana do dzieci i odnalazła się doskonale. Panie wróciły bardzo zadowolone, że Julka potrafiła pokazać co potrzebuje i komunikowała się przez gesty. Została wstępnie przyjęta od września br. A my 28 maja br. otrzymaliśmy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, które było nam niezbędne do przedszkola integracyjnego. Cieszymy się ogromnie.

A1810539 B186 4E94 84ED F4DEF94BB5F7

Jak widzicie Drodzy Darczyńcy, codzienność wymaga od nas ogromu zaangażowania by leczyć i rehabilitować naszą córkę oraz zdiagnozować wreszcie tę podstępną chorobę, która zabiera radość dzieciństwa Juleczki. Dzięki Waszemu wsparciu, dzięki tylu ciepłym sławom nie poddajemy się mimo wielu przeciwności. Bo życie to najcenniejszy dar od Boga.

Dziękujemy
Rodzice Julii

 więcej o projekcie

 

AKTUALNOŚCI

70 tysięcy złotych to koszt protezy, która może odmienić życie Marleny

17-11-2019 Wyświetleń:20 Aktualności

70 tysięcy złotych to koszt protezy, która może odmienić życie młodej mamy. Marlena- żona i mama trójki cudownych chłopaków. Najmłodszy Karol skończył roczek. Choć nie ma dolnej kończyny, to przy pomocy kul dzielnie nosi na rękach...

Czytaj więcej

III Światowy Dzień Ubogich 17.11.2019

17-11-2019 Wyświetleń:14 Aktualności

  Bo byłem głodny, a daliście Mi jeść; byłem spragniony, a daliście Mi pić; byłem przybyszem, a przyjęliście Mnie. Mt 25,35 III Światowy Dzień Ubogich. Święto ustanowione w listopadzie 2016 roku przez papieża Franciszka. W...

Czytaj więcej

12 listopada 2019 - Msza Święta w intencji Podopiecznych, Darczyńców, …

12-11-2019 Wyświetleń:5932 Aktualności

Dziś o godz. 11.00 w Kaplicy Matki Bożej Częstochowskiej w Centrum Księdza Orione w Kaliszu zostanie odprawiona Msza Święta w intencji Podopiecznych, Darczyńców, Koordynatorów, Wolontariuszy i Przyjaciół naszej Fundacji. Eucharystia to najcenniejszy dar. Łączymy się z...

Czytaj więcej

101 rocznica odzyskania przez Polskę Niepodległości

11-11-2019 Wyświetleń:37 Aktualności

  Nasza Ojczyzna, Niepodłegła jest dla nas cenna, jest naszą dumą. Ksiądz Alojzy Orione, którego Jan Paweł II uczynił swoim osobistym patronem, także bardzo ukochał Polskę. Żył w trudnych czasach dwóch wojen światowych, szalejącego komunizmu i...

Czytaj więcej

Uwaga zmiana kodu BIC (SWIFT) w Banku BNP Paribas przeznaczonego do wp…

10-11-2019 Wyświetleń:107 Aktualności

Drodzy Darczyńcy, którzy wspieracie naszych Podopiecznych w ramach projektów indywidualnych z zagranicy i używacie kodu BIC (SWIFT) do realizacji przelewów  na rachunek 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907 prowadzony w Banku BNP Paribas (wczesniej...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Makulatura dla Misji na Madagaskarze- aby dzieci miały chleb

20-10-2019 Wyświetleń:483 Najbliższe wydarzenia

 Trwa zbiórka MAKULATURY na rzecz misji oriońskich na Madagaskarze najbliższe terminy: 21-24 października 2019 r., 18-21 listopada 2019 r. Miejsce odbioru: Centrum Księdza Orione w Kaliszu, ul.Kościuszki...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Orioński Wolontariat Misyjny Misja SERC rusza do akcji

26-04-2019 Wyświetleń:3786 Bieżace akcje

Nasi wolontariusze zaangażowani w projekt Orioński Wolontariat Misyjny Misja Serc formują się podczas specjalnego kilkumiesięcznego kursu, angażują się w działania Fundacji, poznają lepiej naszą organizację...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:4425 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

07-01-2017 Wyświetleń:5956 Intencje mszalne

  Prawdziwym działaniem Kapłana dla którego jest on ustanowiony przez sakrament święceń, to sprawowanie świętej ofiary Mszy świętej. Wszystkie inne najświętsze działania, wcześniej czy później, nie równają...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam