1 2018 piotrek95Piotruś ma półtora roku i niedawno została u niego zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. Osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.

 

Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.

Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.

Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie. 

Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli

Rodzice Piotrka

Darowizny pieniężne na leczenie i rehabilitację Piotrka można przekazywać na poniższy numer subkonta

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa

Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

Z dopiskiem: Piotrek 95

dla przelewów z zagranicy: 
Kod SWIFT (BIC): RCBWPLPW, IBAN: PL

 

1 2018 piotrek95 2 fbPrzekaz 1% podatku dla Piotrka

KRS 0000 282796

cel szczegółowy: Piotrek 95

AKTUALNOŚCI

Koronawirus na Madagaskarze nadal się panoszy. Akcja „Mydło dla Afryki…

07-08-2020 Wyświetleń:16 Aktualności

Siostra Alojza Kwiatkowska Orionistka- Misjonarka na Madagaskarze właśnie do nas napisała: Korona na Madagaskarze nie odpuszcza, cały czas jest przyrost zachorowań. Stolica wciąż zamknięta. W innych regionach różnie to wygląda. Na szczęście w naszej misji...

Czytaj więcej

Wojtek 90 śle pozdrowienia

06-08-2020 Wyświetleń:12 Aktualności

Nasz dzielny wojownik Wojtek 90 pozdrawia wakacyjnie Wszystkich Darczyńców i Przyjaciół Fundacji oraz cała załogę Czyńmy Dobro! więcej o projekcie

Czytaj więcej

Susza i głód w Kenii. Sytuacja jest dramatyczna. Jesteśmy ich nadzieją…

19-07-2020 Wyświetleń:196 Aktualności

Siostra Alicja Kaszczuk przesyła najnowsze informacje o sytuacji w Kenii: Sucha, kamienna sawanna rodzi tylko cierń i oset i może jeszcze paniczny strach, że dziś już nie da się dzieci oszukać, stawiając na ogniu pusty...

Czytaj więcej

Wypieczono 18 430 szt. bułek dla biednych na Madagaskarze

14-07-2020 Wyświetleń:213 Aktualności

BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobro Akcja trwa od lutego 2020 r. Twoja troska o Malgaszów przekłada się na realną pomoc w dożywianiu dzieci i rodzin. W imieniu Sióstr i...

Czytaj więcej

12 lipca godz. 19.00 Msza Św. za Darczyńców, Przyjaciół, Podopiecznych…

11-07-2020 Wyświetleń:213 Aktualności

Jak zawsze każdego 12-go dnia miesiąca modlimy się na Eucharystii za naszych Dobrodziejów, za Przyjaciół Fundacji, Podopiecznych i cały nasz zespół. W tym miesiącu 12-sty przypada w niezwykle ważnym dniu dla Polski. Dlatego będziemy szczególnie modlić...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Bułka dla Malgaszka- razem dożywiamy dzieci z Madagaskaru

04-02-2020 Wyświetleń:5942 Akcje i wydarzenia

BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobroTo akcja dożywiania małych Malgaszów objętych projektem Adopcja na odległości dzieci z Misji Ankazoabo-Sud. Koszt...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Koronawirus na Madagaskarze. Akcja Mydło dla Afryki.

23-03-2020 Wyświetleń:1041 Bieżace akcje

Koronawirus na Madagaskarze. Kupujemy mydła. Wspomóż akcję. Stało się to, czego obawialiśmy się najbardziej. Wirus dotarł do bezbronnych malgaskich dzieci i rodzin. Nauka w szkole w...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:5993 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

22-03-2018 Wyświetleń:7265 Intencje mszalne

Ofiara święta eucharystyczna Mszy św. jest centrum religii chrześcijańskiej, sercem kultu, duszą pobożności, niewypowiedzianą tajemnicą, która nam odsłania otchłań miłości Bożej, dla której...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam