1 2017 02 julia88Twój 1% podatku to ratunek dla czteromiesięcznej Julki zmagającej się z ciężką chorobą genetyczną

KRS 0000 28 27 96cel szczegółowy w PIT: Julia 88

Julia urodziła się 13 października 2016 r. z zaburzeniami oddychania (cofnięty język ku tyłowi), zwężeniem nozdrzy tylnych, hipotonią mięśniową, zaburzeniami ssania i połykania wymagającymi karmienia przez sondę dożołądkową. Dziewczynka ma niskie napięcie mięśni, cechy leukomalacji połączone z dysmorfią, nieprawidłową budową anatomiczną twarzoczaszki i kończyn oraz średni niedosłuch.

Diagnoza postawiona przez Genetyka Klinicznego w związku z wykazanym znacznym wiekiem kostnym potwierdziło rozpoznanie kliniczne: bardzo rzadki zespół Marshall-Smith. Rokowania co do rozwoju Julii są niekorzystne, z uwagi na wysokie ryzyko upośledzenia psychoruchowego.

Córka przebywała w szpitalu przez 3 miesiące, przeszła szereg badań w znieczuleniu ogólnym. W styczniu 2017r., założono u córki PEG a następnie przeszła operację w Instytucie Matki i Dziecka (podcięcie przyczepów mięśni bródki), po którym zaczęła samodzielnie oddychać. Obecnie przebywa w domu ale jest pod stałą opieką Hospicjum Domowego Ziemi Łódzkiej Gajusz.

Nasza Córka wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej i neurologopedy. Zwracamy się z prośbą o wsparcie do ludzi dobrej woli, bo bez pomocy Darczyńców nie podołamy finansowo. A w przypadku rehabilitacji Julii liczy się każdy dzień.

Dziękujemy za wszelkie dobro
rodzice

AKTUALNOŚCI

Susza i głód w Kenii. Sytuacja jest dramatyczna. Jesteśmy ich nadzieją…

19-07-2020 Wyświetleń:163 Aktualności

Siostra Alicja Kaszczuk przesyła najnowsze informacje o sytuacji w Kenii: Sucha, kamienna sawanna rodzi tylko cierń i oset i może jeszcze paniczny strach, że dziś już nie da się dzieci oszukać, stawiając na ogniu pusty...

Czytaj więcej

Wypieczono 18 430 szt. bułek dla biednych na Madagaskarze

14-07-2020 Wyświetleń:190 Aktualności

BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobro Akcja trwa od lutego 2020 r. Twoja troska o Malgaszów przekłada się na realną pomoc w dożywianiu dzieci i rodzin. W imieniu Sióstr i...

Czytaj więcej

12 lipca godz. 19.00 Msza Św. za Darczyńców, Przyjaciół, Podopiecznych…

11-07-2020 Wyświetleń:179 Aktualności

Jak zawsze każdego 12-go dnia miesiąca modlimy się na Eucharystii za naszych Dobrodziejów, za Przyjaciół Fundacji, Podopiecznych i cały nasz zespół. W tym miesiącu 12-sty przypada w niezwykle ważnym dniu dla Polski. Dlatego będziemy szczególnie modlić...

Czytaj więcej

Julia 88 dzielnie walczy o zdrowie i dziękuje za 1% podatku

20-06-2020 Wyświetleń:336 Aktualności

Julia, nasza dzielna 3-latka walczy każdego dnia. Problem skoliozy staje coraz bardziej niepokojący i zagraża życiu dziecka. Rodzice odliczają już dni do wizyty u specjalisty w Zakopanem. Ponadto Julia ma coraz większe problemy z chodzeniem. Turnusy...

Czytaj więcej

Koronawirus- na ratunek Syrii

07-06-2020 Wyświetleń:367 Aktualności

W Europie jeszcze trwa walka z koronawirusem, jesteśmy tym bardzo zmęczeni ale mobilizujemy wszystkie siły i staramy się wracać powoli do normalności. A Syria??? Tam od 9 lat toczy się krwawy konflikt. Blisko połowa placówek...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Bułka dla Malgaszka- razem dożywiamy dzieci z Madagaskaru

04-02-2020 Wyświetleń:5911 Akcje i wydarzenia

BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobroTo akcja dożywiania małych Malgaszów objętych projektem Adopcja na odległości dzieci z Misji Ankazoabo-Sud. Koszt...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Koronawirus na Madagaskarze. Akcja Mydło dla Afryki.

23-03-2020 Wyświetleń:1015 Bieżace akcje

Koronawirus na Madagaskarze. Kupujemy mydła. Wspomóż akcję. Stało się to, czego obawialiśmy się najbardziej. Wirus dotarł do bezbronnych malgaskich dzieci i rodzin. Nauka w szkole w...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:5957 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

22-03-2018 Wyświetleń:7235 Intencje mszalne

Ofiara święta eucharystyczna Mszy św. jest centrum religii chrześcijańskiej, sercem kultu, duszą pobożności, niewypowiedzianą tajemnicą, która nam odsłania otchłań miłości Bożej, dla której...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam